J’suis qui et j’arrive d'où?

Salut à tous ! J'espère que vous allez bien :) 

Aujourd'hui, je souhaite partager avec vous un résumé de mon parcours avec le diabète de type 1 jusqu'à aujourd'hui. Écrire un résumé de 20 ans de vie avec le DT1 en un seul texte, sérieusement, ce n'est pas facile! Mon but ultime est que quelqu'un, quelque part, lise ces lignes et se rende compte que dans cette aventure, nous ne sommes jamais seuls. Naviguer à travers les défis mentaux et physiques du diabète peut être éprouvant, mais en partageant nos histoires, nous brisons ensemble la solitude, renforçons notre résilience et on met en lumière l’humain! 

Maintenant, permettez-moi de vous partager un peu plus sur qui je suis et d'où je viens. Une enfance sans complication médicale, mais avec beaucoup d'adaptations personnelles et de déménagements.

Remontons en 2002, alors âgée de 14 ans, lorsque le diabète de type 1 a fait irruption dans ma vie. Malade, je dormais partout, les cours de math secondaire 2 (OULALA!!) je m’endormais et pas parce que mes profs étaient plates mais bien parce que j’étais en acidocétose sans le savoir. Entrée à l’urgence et en coma semi-conscient, j’entendais les médecins parler de maladies extrêmement graves. J’ai ensuite perdu connaissance pour me réveiller avec un goût d’acide dans la bouche (je vais m’en souvenir toute ma vie). Puis hospitalisée 10 jours au CHUL à Québec. Quel défi le diagnostic…

« Tu rentres à l’hôpital car tu te sens malade et tu ressors 10 jours plus tard avec une maladie dont tu ne connaissais même pas l’existence et tu dois gérer ta vie 100% du temps.  »

Les débuts ont été un mélange d'émotions : solitude, déni et la question incessante du "Pourquoi moi?" accompagné, malheureusement, de troubles alimentaires. L'adolescence, avec ses hormones en ébullition, les partys, les premières bières (ou tornades, plutôt comme tu veux haha) et les premiers émois amoureux. Pas facile. Vraiment pas :( Jongler avec le diabète au milieu de cette tempête émotionnelle demandait un équilibre délicat de responsabilité et de restriction. À cette époque, dans mon groupe d'amis, j'étais la seule avec un téléphone cellulaire (à une époque où ce n'était pas du tout commun, et où je devais peser 3x sur le 2 pour faire la lettre C ! WAIT, les textos sont arrivés bien après finalement haha). On n'avait pas d'autre choix, je devais avoir un backup au cas où quelque chose arrivait pendant l'un de nos partys dans le bois...

2002 : pas de capteurs, pas de surveillance continue de la glycémie, aucune technologie. De l'insuline à injecter 30 minutes avant chaque repas, sans flexibilité, la même dose tous les jours, sans calcul de ratios. Nous étions en mode "tu dois prendre 30g de glucides au déjeuner, point final !". La joie et le plaisir, vraiment... (Au moins, il y avait ça tsé) Première job, premier amour, premier accident, première voiture, premières de tout, toujours avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. J'étais différente et cela ne me rendait pas heureuse à l'époque, loin de là. Je me cachais, évitais les questions, me sentais gênée et triste et essayais simplement de survivre à chaque jour. En entrant dans l'âge adulte, fini les suivis au CHUL tous les trois mois, fini l'accès à tous ces services.

Je suis progressivement tombée dans une dépression (que je ne connaissais pas à l'époque). Ça a été suivi par la période de rejet de la maladie où les troubles alimentaires ont été exacerbés. Vous dire comment je rejetais la maladie :( J’ai même été “kicked out” de la liste de suivi d’un endocrinologue à Québec. Ça été pour moi une épreuve extrêmement difficile. Je n’en pouvais tout simplement plus de me faire donner la morale.

« Se sentir seule était horrible, je ne comprenais juste pas. »

Ensuite, j’ai fait la rencontre de mon endo (qui me suit encore actuellement) qui a été capable de me gérer. Comment? Je ne sais pas mais elle m'a offert le plus beau cadeau en me redonnant espoir. J'ai alors décidé de me débrouiller du mieux que je pouvais, d'apprendre à composer avec la bête qu’est le DT1. Pas simple, mais à chaque jour, je devenais plus forte. Parfaite, non… mais meilleure oui!

ESPOIR : C'EST DEVENU UNE FORCE!

Puis, cap sur le monde des grands! Université, expériences de travail variées passant de la vente à la radio et la dizaine d’années en agence numérique, amis, fêtes, pêche, mariage, toujours en équilibre entre passion, expériences et compétences. 

L’Étape!

Oh, et une étape importante, L’Étape avec un gros É : trois ans de préparation pour obtenir le feu vert de mon médecin et pouvoir être enceinte avec un moindre risque. Magnifique grossesse (avec beaucoup de défis certes, mais belle) J’embarque dans mon plus beau rôle : MAMAN. Une véritable montagne russe émotionnelle, mais chaque doute a été balayé par la détermination à faire de ma vie avec le DT1 une vie heureuse, stable, essayer de tirer parti positivement de ces apprentissages et surtout mettre au monde un enfant en superbe santé. Je l’aime tellement ce coco!

À 35 ans, déterminée et prête. Toujours en quête d'évolution, cherchant comment satisfaire mon esprit entrepreneurial et m'entourant de personnes qui m'aident à progresser, toujours en mode apprentissage. En 2023, alors que je suis product owner dans une grande agence, une coupure de plusieurs postes, dont le mien, survient.

C'est mon call!

Je travaille sur mon plan d'affaires, trouve des mentors, calcule, analyse, prépare la marque, lance le tout et frappe à des portes. Me voilà prête et ultra motivée! Maintenant, cette aventure prend un nouveau tournant. Elle devient la mission de ma vie : créer le DT1 Club. C'est un mélange unique de passion, d'expériences professionnelles et personnelles, et d'une mission qui déchire. Ma manière de mettre en lumière ce qui compte, d'illuminer les zones sombres pour tous ceux qui, comme moi, ont navigué dans les vagues du DT1. 

Aujourd'hui, le DT1 Club, c'est là où tout se passe. Où la frustration se transforme en force et la solitude se dissipe dans l'énergie de notre groupe. Nous sommes tous dans le même bateau et chaque défi est comme une nouvelle page dans notre livre.

Plus le projet DT1 Club grandit, plus je parle à des gens (professionnels et patients), plus je me rends compte que les problématiques sont énormes, que nous ne sommes pas bien desservis actuellement et qu’il y a en masse de place dans ce marché pour un autre acteur de cette belle communauté. Je veux me rallier à tout le monde qui veut bien faire avancer les choses.

Je nous envoie beaucoup de courage :)

Sheila-Kate