Te sens-tu seul(e)s aussi?
« “La résilience, c’est l’art de naviguer dans les torrents.” »
Je me sens si seule.
J’ai l’impression d’avoir perdu le contrôle de tout. Ce n'est pas que je veux le contrôle à tout prix, mais j’ai l’impression que cette foutue maladie gère tout à ma place, comme si j’étais prisonnière de mon propre corps. Et là, entends-moi bien, je ne parle pas du fait de me piquer ou de calculer, mais de tout le reste. Les subtilités qu’on ne voit pas et dont on ne parle pas : la détresse psychologique, le sentiment d’être seule en tout temps, la frustration, le mal et l’inconfort mental et physique des hyperglycémies. Je suis à bout… Je prendrais bien une petite semaine de vacances sans penser que les décisions que je prends actuellement auront un impact sur mon avenir et le fait que mon fils verra sa mère longtemps ou pas. C'est épouvantable de vivre avec cette pression SANS ARRÊT.
Tout le monde est empathique certes, mais personne ne comprend vraiment. J’ai juste envie de me mettre en boule et de pleurer. Je ne suis pas capable de perdre le poids en trop, je ne sens plus mes pieds, j’ai besoin de psy et de médicaments pour vivre, je n’ai pas d’énergie et j’ai mal. Je fais toujours la fille fonceuse et heureuse, mais derrière se cache une petite fille démunie, inquiète et profondément blessée. Pourquoi moi? Pourquoi eux et pas eux? C’est tellement injuste. Mais au-delà de ça, le sentiment qui m’habite, c’est une grande tristesse et détresse. Je suis fatiguée, point. On est dimanche 11h11 en ce 7 juillet, il fait beau et moi je pleure. Je suis fatiguée, c’est 1000 % du temps, même la nuit je pense à ma glycémie, c’est si lourd. Je l’accepte, mais je suis frustrée. Ce sont deux opposés vivant toujours ensemble, déstabilisant un fragile équilibre. Je vois le temps passer et je suis inquiète, je ne devrais pas, mais j’ai peur et je me sens seule, c’est pas possible. Même si je suis entourée, c’est moi, ma glycémie et mon insuline. J’aimerais juste avoir une pause, même quelques heures, s’il vous plaît. Le pire, c’est que même si je dis "ok, aujourd’hui je me reprends en main". JE FAIS DÉJÀ MON POSSIBLE. Et surtout, je ne saurais pas par où commencer. Mon cerveau est surchargé, les professionnels de la santé inaccessibles ou dans leurs vieilles habitudes. Je me réveille à 6.4 et 1h30 plus tard SANS AVOIR RIEN FAIT, je suis à 14. Cool. Scientifiquement, je peux comprendre, l’effet d’aube, ma lente qui agit moins, blabla, mais la réalité, c’est que même si je ne fais rien, c’est le bordel. Alors je commence mon dimanche familial en étant frustrée et triste en pensant que je ne suis pas bonne, que je vais avoir des complications et que mon fils n’aura plus de maman. C’EST ATROCE. Personne ne devrait vivre avec cette pression invisible. PERSONNE.
Tu sais, on n’a pas l’air malade, nous les DT1, alors sans vouloir m’apitoyer, le fait que ça ne paraisse pas enlève des moments d’empathie possibles. Comme mon mari fâché parce que je me lève du mauvais pied. Je le comprends là, mais personne ne me comprend moi. En même temps, ai-je vraiment envie de me faire traiter comme une personne malade? Bien non! Chaque fois qu’une amie me dit "woah tu es à 15, oulala c’est haut", je sais que ça se veut gentil et attentionnée, mais chaque fois, je dois répéter que ce n’est pas grave, que j’explique les nuances, l’heure du repas décalé, le verre de vin blanc que je consomme, etc. Je répète; je comprends leurs réactions et je serais pareil à leur place!
MAIS je dois dédramatiser chaque fois alors QUE CE N’EST PAS PAS GRAVE…
Mais en plein apéro au soleil, dois-je commencer à expliquer que certes, à cause de cette glycémie, je vais peut-être perdre l’usage de mes pieds, devenir aveugle ou peut-être mourir? BIEN NON, quelle lourdeur. Alors ça revient au même, je reste seule avec cette détresse et je fais semblant d’être la petite fille heureuse. Donc je me sens si seule.
Ça c’est ma réalité actuelle. C’est pas mal et c’est pas parfait non MAIS J’ESSAIE DU MIEUX QUE JE PEUX 24H SUR 24 7 JOURS SUR 7.
J’ai envie de rassembler les DT1, nous rassembler certes pour éduquer et démocratiser, mais surtout parce que dans le fond, j’aimerais me sentir moins seule. Et que s’il y a quelqu’un d’autre en crise de larmes en ce beau dimanche, j’aimerais te dire que tu n’es pas seule et j’aimerais qu’on se supporte. Je voudrais un gros câlin dans le fond et j’ai l’impression que des 31 559 dt1 québécois franco je ne dois pas être seule à être ainsi.
Je trouve ça injuste et triste d’être seule avec ça. Sache que je t’admire pour ta grande force, de penser à toi me rassure. Je te jure, je te comprends pour de vrai. On fait notre possible et c’est déjà ça. Je vous aime.
Et si toi en voyant ces graphiques tu as envie de porter un jugement, fait preuve d’une véritable empathie et dis-toi que tous les dt1 qui verront ça eux ben se sentiront juste moins seul(e)s parce que non ce n’est pas facile DU TOUT! Il y a espoir d’être mieux soutenu oui et je m’y raccroche.
Sheila-Kate
